Карта сайта

Истории детей с синдромом дауна

В семье Николая Егорова четверо детей. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Уже восемь лет Николай растит детей один: Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких.

Но ведь они есть? Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность. Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца.

Но об этом не было и мысли. Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили таинство совершил протоиерей Александр Салтыков и она начала дышать самостоятельно.

А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет. Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой турбизнесом помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь. Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие.

Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая. Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Это сказывается на общем развитии. Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим — пошла.

Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети. Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие — это движение не по прямой, а ступеньками. Начиная с раннего детства: У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят — полгода, год. Так и со всеми последующими периодами взросления. Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний их много: Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна — педагогическая.

Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной. Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно — развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми. Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: И так по возрастающей: Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.

Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте — это сад, в юности — школа. Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация. Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе.

Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.

Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие. Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва — это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.

Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде. Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Лера учится там с нулевого класса. Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св.

Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья.

Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви

Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры. Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми. Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии.

С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо. Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках.

А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может. Лерина школа — старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство. Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек из них пять с особенностями развития и пять воспитателей и помощников воспитателей тех, кого в просторечии называют нянечками.

И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было.

Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно. Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты.

Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием. Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие. Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное — она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни. Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной.

Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину. Как вы с этим справляетесь? Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь.

Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста. Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели.

Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: Сочетается — не сочетается. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.

В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь — это же понятие широкое.

Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь.

И она у нас, слава Богу, есть. Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм — тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера — это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии. Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга — Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы.

Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали. Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга. Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей.

Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу. Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа то есть получает среднее специальное обучение , то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать. Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование. Кулинар, прекрасный музыкант и певец.

Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает.

Про него даже была как-то передача по телевидению. А дальше — не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества.

Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате ПНИ. А его родня, если есть, быстро делит имущество: А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность.

Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых. То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются. Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним.

Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан. Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может. Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет?

Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна — комплексный. Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны.

И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет. Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда. Есть те, кому не помогли вернуться.

FB TW VK OK GO YT Портал Милосердие. МЕНЮ Где нужна помощь Статьи События Кто есть кто Проблемы Законы Колонки Личный опыт Вера История Ноу-хау Анонсы Новости Видео Фото О портале О портале Редакция Авторы Помочь порталу Благодарим! Дети-сироты Старики Больные и инвалиды Дети-инвалиды Зависимые Бездомные Заключенные Семья Личность Добровольцы Бизнес и благотворительность Технологии благотворительности История благотворительности.

Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна — учеба и работа. Личность , Семья , Синдром Дауна. Перевести средства на работу сайта. Подписаться на рассылку лучших статей Подписаться. Чем Машенька отличается от Верочки: Объем мозга в старости напрямую связан со здоровым сердцем в молодости Более человек стали Друзьями милосердия за 10 дней Любовь как анальгетик Средства ухода за лежачими пожилыми людьми: Как выглядит шизофрения Список категорий теперь находится на отдельной странице.

О портале База данных по соц.

  • Комментарии

А я расскажу вам одну историю. Старший сын меня перебил:



А когда родилась Феодора — супруги приняли решение стричь солнечных детей. Конечно, Настя не смогла.